Leczenie Zespołu Devica w oparciu o własne doświadczenie

Leczenie Zespołu Devica.

Piszę tą informację w oparciu o własne doświadczenie. Najważniejszym w leczeniu devica jest ustalenie takiego leczenia, które pozwoli na wydłużenie remisji choroby i normalne funkcjonowanie. Ze względu na fakt, że Zespół Devica to choroba w której nasz własny układ odpornościowy atakuje nasz organizm, podstawowym celem jest wyciszenie układu immunologicznego. Leki immunosupresyjne takie jak azatiopryna (Imuran) bądź mykofenolan mofetylu (CellCept) podaje się zwykle wraz z steroidami (Encorton, Methypred), które pomagają w hamowaniu procesu przeciwciał i komórek odpornościowych, a co się z tym wiąże - z mniejszą odpornością organizmu. Dlatego warto w tym czasie dbać o ciepły ubiór, unikać kontaktu z osobami przeziębionymi.
Przy rzutach standardowo podaje się dożylnie sterydy (Solumedrol), których zadaniem jest wygaszenie ognisk – stanów zapalnych w rdzeniu i nerwach wzrokowych,
Przy ostrych rzutach stosuje się także zabiegi plazmaferezy – oczyszczanie osocza krwi. Zabieg ten jest bezbolesny. Do wykonania zabiegu potrzebne jest założenie cewnika do żyły głównej, do którego później podłącza się maszynę. Zabieg średnio trwa 3-4 godziny, wykonuje się go co drugi dzień, zwykle jest to od 3 do 5 cykli.
Najlepszym dostępnym lekiem na rynku pomagającym wydłużyć okres remisji choroby jest rytuksymab (Mabthera, Rituxan). Jest to chimerowe ludzko-mysie przeciwciało monoklonalne. Podaje się je dożylnie. Póki co lek nie jest refundowany przy leczeniu devica, dlatego lekarze często zastępują go Mitoksantronem – organicznym związkiem chemicznym – chemią podawaną przy różnych rodzajach nowotworów. Jest skuteczny w leczeniu devica tylko opustosza organizm. Nie działa jak rytuksymab precyzyjnie w to co ma uderzyć, bowiem uderza w cały organizm.
W leczeniu stosuje się także – ale rzadziej – immunoglobuliny G.
Ostatnio mój lekarz powiedział mi, że można spróbować jeszcze autologicznego przeszczepu komórek kwiotwórczych, który składa się z kilku etapów.
„Pierwszy etap terapii to mobilizacja i pobranie komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej pacjenta, z wykorzystaniem leków stymulujących. Następnie komórki są zamrażane w ciekłym azocie w temperaturze -200 stopni Celsjusza. Po krótkim czasie przeznaczonym na regenerację chorego jest on poddawany bardzo intensywnej chemioterapii i immunoterapii. Leki osłabiają odporność chorego, ale jednocześnie niszczą czynnik chorobotwórczy. Po 3-4 tygodniach choremu podaje się jego własne, pobrane wcześniej komórki, bezpośrednio do dużych naczyń krwionośnych, pod ścisłym nadzorem, aby nie doszło do wstrząsu.”
Metodę tą z sukcesem stosuje się u chorych na SM. „Przeszczepy pobranych wcześniej od chorych i poddanych specjalnym zabiegom komórek dają szansę na zatrzymanie postępu choroby, a nawet cofnięcie objawów SM.”
Zabiegi są przeprowadzane tylko w jednej placówce w kraju - Klinice Hematologii w Katowicach.
Z dostępnego leczenia próbowałam już wszystkiego oprócz mitoskantronu, immunoglobulin i przeszczepu. Nie ukrywam, że jeśli devic nie będzie dawał mi spokoju to zdecyduję się na ten zabieg.

 Emilia