Emilia
d e v i s i e
blog o zdrowiu, gotowaniu i pasjach
czwartek, 5 grudnia 2013
Objawy Zespołu Devica - NMO
Objawy choroby u każdej osoby mogą być inne, mniej lub bardziej nasilone. Każdy przypadek jest inny...
Zespół Devica cechuje przede wszystkim zapalenie rdzenia kręgowego oraz / lub zapalenie nerwów wzrokowych, wywołując objawy takie jak:
- osłabienie kończyn, drętwienie, częściowy lub całkowity paraliż,
- ból oka, osłabienie widzenia lub utrata wzroku,
- ból, mrowienie karku, pleców a nawet brzucha,
- utrata kontroli jelit i pęcherza,
- nudności, wymioty oraz czkawka,
- zaburzenia równowagi.
Nie należy lekceważyć tych objawów tylko jak najszybciej skonsultować je ze specjalistą neurologii.
Emilia
środa, 4 grudnia 2013
Leczenie Zespołu Devica w oparciu o własne doświadczenie
Leczenie Zespołu Devica.
Piszę tą informację w oparciu o własne doświadczenie. Najważniejszym w
leczeniu devica jest ustalenie takiego leczenia, które pozwoli na
wydłużenie remisji choroby i normalne funkcjonowanie. Ze względu na
fakt, że Zespół Devica to choroba w której nasz własny układ
odpornościowy atakuje nasz organizm, podstawowym celem jest wyciszenie
układu immunologicznego. Leki immunosupresyjne takie jak azatiopryna
(Imuran) bądź mykofenolan mofetylu (CellCept) podaje się zwykle wraz z
steroidami (Encorton, Methypred), które pomagają w hamowaniu procesu
przeciwciał i komórek odpornościowych, a co się z tym wiąże - z
mniejszą odpornością organizmu. Dlatego warto w tym czasie dbać o ciepły
ubiór, unikać kontaktu z osobami przeziębionymi.
Przy rzutach
standardowo podaje się dożylnie sterydy (Solumedrol), których zadaniem
jest wygaszenie ognisk – stanów zapalnych w rdzeniu i nerwach
wzrokowych,
Przy ostrych rzutach stosuje się także zabiegi
plazmaferezy – oczyszczanie osocza krwi. Zabieg ten jest bezbolesny. Do
wykonania zabiegu potrzebne jest założenie cewnika do żyły głównej, do
którego później podłącza się maszynę. Zabieg średnio trwa 3-4 godziny,
wykonuje się go co drugi dzień, zwykle jest to od 3 do 5 cykli.
Najlepszym dostępnym lekiem
na rynku pomagającym wydłużyć okres remisji choroby jest rytuksymab
(Mabthera, Rituxan). Jest to chimerowe ludzko-mysie przeciwciało
monoklonalne. Podaje się je dożylnie. Póki co lek nie jest refundowany
przy leczeniu devica, dlatego lekarze często zastępują go Mitoksantronem
– organicznym związkiem chemicznym – chemią podawaną przy różnych
rodzajach nowotworów. Jest skuteczny w leczeniu devica tylko opustosza
organizm. Nie działa jak rytuksymab precyzyjnie w to co ma uderzyć,
bowiem uderza w cały organizm.
W leczeniu stosuje się także – ale rzadziej – immunoglobuliny G.
Ostatnio mój lekarz powiedział mi, że można spróbować jeszcze
autologicznego przeszczepu komórek kwiotwórczych, który składa się z
kilku etapów.
„Pierwszy etap terapii to mobilizacja i pobranie
komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej pacjenta, z wykorzystaniem leków
stymulujących. Następnie komórki są zamrażane w ciekłym azocie w
temperaturze -200 stopni Celsjusza. Po krótkim czasie przeznaczonym na
regenerację chorego jest on poddawany bardzo intensywnej chemioterapii i
immunoterapii. Leki osłabiają odporność chorego, ale jednocześnie
niszczą czynnik chorobotwórczy. Po 3-4 tygodniach choremu podaje się
jego własne, pobrane wcześniej komórki, bezpośrednio do dużych naczyń
krwionośnych, pod ścisłym nadzorem, aby nie doszło do wstrząsu.”
Metodę tą z sukcesem stosuje się u chorych na SM. „Przeszczepy pobranych
wcześniej od chorych i poddanych specjalnym zabiegom komórek dają
szansę na zatrzymanie postępu choroby, a nawet cofnięcie objawów SM.”
Zabiegi są przeprowadzane tylko w jednej placówce w kraju - Klinice Hematologii w Katowicach.
Z dostępnego leczenia próbowałam już wszystkiego oprócz mitoskantronu,
immunoglobulin i przeszczepu. Nie ukrywam, że jeśli devic nie będzie
dawał mi spokoju to zdecyduję się na ten zabieg.
Emilia
1% podatku - otwarcie subkonta w fundacji
Być może Wam się przyda ta informacja:
Zbliża się koniec roku 2013r. Każdy z nas jako osoba chora z rozpoznaną
chorobą na podstawie wypisu ze szpitala może założyć sobie subkonto, na
które mogą wpływać środki z 1% oraz z darowizn, które możecie później
przeznaczyć na leczenie.
Ja osobiście mam subkonto w Fundacji Avalon
http://www.fundacjaavalon.pl/ nasi_beneficjenci/ zaloz_subkonto.html?gclid=CPWam O-35roCFUlf3godjUwATA
Nie ponosicie żadnych opłat za prowadzenie subkonta. Fundacja pobiera
tylko w przypadku wpłat z darowizn 3% od wpłaty, oraz 10% w przypadku
wpłat z 1% podatku.
Aby otworzyć subkonto musicie wysłać maila do
fundacji z prośbą o otwarcie rachunku prowadzonego na Was wraz z
załączonym skanem np. wypisu ze szpitala, bądź zaświadczenia o stopniu
niepełnosprawności. Fundacja w mailu zwrotnym przesyła Wam umowę, którą
należy wypełnić i przesłać pocztą na adres Fundacji Avalon. Oni
otwierają wówczas subkonto prowadzone dla Was. Waszym zadaniem będzie
jeszcze napisanie kilku zdań o sobie i chorobie i przesłanie skanu
zdjęcia, po czym zostanie utworzony Wasz profil jako podopiecznego
fundacji.
Fundacja Avalon zawsze na swój koszt wysyła także około dwieście ulotek do Was. Jeśli jest ich mało trzeba sobie ich dodrukować.
Środki zebrane na subkoncie możecie przeznaczyć na leczenie.
Jeśli jesteście zainteresowani to zgłaszajcie się do Fundacji.
W razie pytań - piszcie. Ja mam drugi rok subkonto w tej Fundacji i jestem zadowolona.
Emilia
Rituximab w leczeniu Zespołu Devica - link do artykułu
Artykuł na temat leczenia Zespołu Devica Rituximabem
http://www.newsdaily.com/health/0c8b2a8aa9fd848dc8b8373b7525b2b5/rituximab-effective-in-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder#.Upbw64BPOFI.facebook
http://www.newsdaily.com/health/0c8b2a8aa9fd848dc8b8373b7525b2b5/rituximab-effective-in-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder#.Upbw64BPOFI.facebook
wtorek, 29 października 2013
Zielone Drzwi
Zapraszam do obejrzenia reportażu na temat Zespołu Devica.
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/cierpi-na-bardzo-rzadka-chorobe,103943.html
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/cierpi-na-bardzo-rzadka-chorobe,103943.html
środa, 23 października 2013
Subskrybuj:
Posty (Atom)