Objawy Zespołu Devica - NMO

Objawy choroby u każdej osoby mogą być inne, mniej lub bardziej nasilone. Każdy przypadek jest inny... 
Zespół Devica cechuje przede wszystkim zapalenie rdzenia kręgowego oraz / lub zapalenie nerwów wzrokowych, wywołując objawy takie jak:

- osłabienie kończyn, drętwienie, częściowy lub całkowity paraliż,

- ból oka, osłabienie widzenia lub utrata wzroku,

- ból, mrowienie karku, pleców a nawet brzucha,

- utrata kontroli jelit i pęcherza,

- nudności, wymioty oraz czkawka,

- zaburzenia równowagi.


Nie należy lekceważyć tych objawów tylko jak najszybciej skonsultować je ze specjalistą neurologii.


Emilia

Leczenie Zespołu Devica w oparciu o własne doświadczenie

Leczenie Zespołu Devica.

Piszę tą informację w oparciu o własne doświadczenie. Najważniejszym w leczeniu devica jest ustalenie takiego leczenia, które pozwoli na wydłużenie remisji choroby i normalne funkcjonowanie. Ze względu na fakt, że Zespół Devica to choroba w której nasz własny układ odpornościowy atakuje nasz organizm, podstawowym celem jest wyciszenie układu immunologicznego. Leki immunosupresyjne takie jak azatiopryna (Imuran) bądź mykofenolan mofetylu (CellCept) podaje się zwykle wraz z steroidami (Encorton, Methypred), które pomagają w hamowaniu procesu przeciwciał i komórek odpornościowych, a co się z tym wiąże - z mniejszą odpornością organizmu. Dlatego warto w tym czasie dbać o ciepły ubiór, unikać kontaktu z osobami przeziębionymi.
Przy rzutach standardowo podaje się dożylnie sterydy (Solumedrol), których zadaniem jest wygaszenie ognisk – stanów zapalnych w rdzeniu i nerwach wzrokowych,
Przy ostrych rzutach stosuje się także zabiegi plazmaferezy – oczyszczanie osocza krwi. Zabieg ten jest bezbolesny. Do wykonania zabiegu potrzebne jest założenie cewnika do żyły głównej, do którego później podłącza się maszynę. Zabieg średnio trwa 3-4 godziny, wykonuje się go co drugi dzień, zwykle jest to od 3 do 5 cykli.
Najlepszym dostępnym lekiem na rynku pomagającym wydłużyć okres remisji choroby jest rytuksymab (Mabthera, Rituxan). Jest to chimerowe ludzko-mysie przeciwciało monoklonalne. Podaje się je dożylnie. Póki co lek nie jest refundowany przy leczeniu devica, dlatego lekarze często zastępują go Mitoksantronem – organicznym związkiem chemicznym – chemią podawaną przy różnych rodzajach nowotworów. Jest skuteczny w leczeniu devica tylko opustosza organizm. Nie działa jak rytuksymab precyzyjnie w to co ma uderzyć, bowiem uderza w cały organizm.
W leczeniu stosuje się także – ale rzadziej – immunoglobuliny G.
Ostatnio mój lekarz powiedział mi, że można spróbować jeszcze autologicznego przeszczepu komórek kwiotwórczych, który składa się z kilku etapów.
„Pierwszy etap terapii to mobilizacja i pobranie komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej pacjenta, z wykorzystaniem leków stymulujących. Następnie komórki są zamrażane w ciekłym azocie w temperaturze -200 stopni Celsjusza. Po krótkim czasie przeznaczonym na regenerację chorego jest on poddawany bardzo intensywnej chemioterapii i immunoterapii. Leki osłabiają odporność chorego, ale jednocześnie niszczą czynnik chorobotwórczy. Po 3-4 tygodniach choremu podaje się jego własne, pobrane wcześniej komórki, bezpośrednio do dużych naczyń krwionośnych, pod ścisłym nadzorem, aby nie doszło do wstrząsu.”
Metodę tą z sukcesem stosuje się u chorych na SM. „Przeszczepy pobranych wcześniej od chorych i poddanych specjalnym zabiegom komórek dają szansę na zatrzymanie postępu choroby, a nawet cofnięcie objawów SM.”
Zabiegi są przeprowadzane tylko w jednej placówce w kraju - Klinice Hematologii w Katowicach.
Z dostępnego leczenia próbowałam już wszystkiego oprócz mitoskantronu, immunoglobulin i przeszczepu. Nie ukrywam, że jeśli devic nie będzie dawał mi spokoju to zdecyduję się na ten zabieg.

 Emilia

1% podatku - otwarcie subkonta w fundacji

Być może Wam się przyda ta informacja:

Zbliża się koniec roku 2013r. Każdy z nas jako osoba chora z rozpoznaną chorobą na podstawie wypisu ze szpitala może założyć sobie subkonto, na które mogą wpływać środki z 1% oraz z darowizn, które możecie później przeznaczyć na leczenie.
Ja osobiście mam subkonto w Fundacji Avalon

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/zaloz_subkonto.html?gclid=CPWamO-35roCFUlf3godjUwATA

Nie ponosicie żadnych opłat za prowadzenie subkonta. Fundacja pobiera tylko w przypadku wpłat z darowizn 3% od wpłaty, oraz 10% w przypadku wpłat z 1% podatku.
Aby otworzyć subkonto musicie wysłać maila do fundacji z prośbą o otwarcie rachunku prowadzonego na Was wraz z załączonym skanem np. wypisu ze szpitala, bądź zaświadczenia o stopniu niepełnosprawności. Fundacja w mailu zwrotnym przesyła Wam umowę, którą należy wypełnić i przesłać pocztą na adres Fundacji Avalon. Oni otwierają wówczas subkonto prowadzone dla Was. Waszym zadaniem będzie jeszcze napisanie kilku zdań o sobie i chorobie i przesłanie skanu zdjęcia, po czym zostanie utworzony Wasz profil jako podopiecznego fundacji.
Fundacja Avalon zawsze na swój koszt wysyła także około dwieście ulotek do Was. Jeśli jest ich mało trzeba sobie ich dodrukować.
Środki zebrane na subkoncie możecie przeznaczyć na leczenie.

Jeśli jesteście zainteresowani to zgłaszajcie się do Fundacji.

W razie pytań - piszcie. Ja mam drugi rok subkonto w tej Fundacji i jestem zadowolona.

 

Emilia

Rituximab w leczeniu Zespołu Devica - link do artykułu

Artykuł na temat leczenia Zespołu Devica Rituximabem


http://www.newsdaily.com/health/0c8b2a8aa9fd848dc8b8373b7525b2b5/rituximab-effective-in-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder#.Upbw64BPOFI.facebook

Zielone Drzwi

 Zapraszam do obejrzenia reportażu na temat Zespołu Devica.


http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/cierpi-na-bardzo-rzadka-chorobe,103943.html

Zespół Devica (NMO)

Moi drodzy czytelnicy :)
Jeśli ktoś z Was choruje, bądź zna kogoś kogo dotknęła choroba Devica, wiedzcie, że na Facebooku istnieje grupa osób chorych na NMO. Grupa ta nosi nazwę zespół Devica - NMO. Założeniem naszej grupy jest wspieranie się nawzajem, informowanie o zmianach możliwości leczenia, informowanie się o wydarzeniach jakie są powiązane z chorobą oraz wspólne umilanie sobie czasu :)
Grupa na dzień dzisiejszy liczy 17-tu członków, niewiele... ale wynika to z faktu, że jest to bardzo rzadka choroba po pierwsze, a po drugie: być może nie każdy chory wie, że istnieje taka grupa.
Kto zainteresowany - zapraszamy :)

NMO - zespół devica

Witajcie,

Chciałabym troszkę Wam powiedzieć o chorobie, na którą obie zachorowałyśmy, a mianowicie o zespole devica. Jest to rzadka choroba, w której własny układ odpornościowy atakuje rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. Powoduje to zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych i w konsekwencji ich demielinizację. Zespół Devica jest często mylony z początkami stwardnienia rozsianego (SM), jednak wymaga odmiennego leczenia. Zmiany powodują: osłabienie mięśni lub paraliż nóg lub rąk, utratę czucia, zaburzenia widzenia aż do ślepoty, głównie jako spadek ostrości widzenia lub dysfunkcji pęcherza moczowego, jelit.
Choroba może mieć przebieg jednofazowy lub nawracający. Oczywiście my musiałyśmy mieć ten drugi gorszy :)
Zespół Devica u białych stanowi prawdopodobnie poniżej 1% zachorowań na choroby demielinizacyjne centralnego układu nerwowego. Wnioski???
Jesteśmy wyjątkowe, jedyne w swoim rodzaju, łatwiej wygrać w totolotka niż zachorować na devica, my jednak nie wygrałyśmy w lotka tylko staramy się wygrać z chorobą.
Co nie jest takie proste...
Bowiem każdy rzut choroby nas ogranicza ruchowo.
Ale jesteśmy dla siebie oparciem i nie poddamy się tak łatwo :)

Emi